Maringaense curada de anemia falciforme espalha informação pelas redes

Simone Bruna de Oliveira, 38, foi diagnosticada com anemia falciforme aos três meses de idade. A infância, em Ivailândia, distrito de Engenheiro Beltrão (a 45 quilômetros de Maringá), foi marcada por crises e dores. Foram 20 anos buscando um tratamento adequado até começar a tomar a hidroxiureia, que é o medicamento usado hoje para pacientes com doença falciforme.

A anemia falciforme é causada por um gene recessivo, que pode ser encontrado em frequências que variam de 2% a 6% na população brasileira em geral e de 6% a 10% na população negra. A doença falciforme é a patologia genética, crônica e degenerativa de maior prevalência no Brasil. Apesar disso, o primeiro relato científico sobre a doença falciforme é de 1910 e a primeira política de saúde para a patologia foi criada apenas em 2005. Ainda há muito desconhecimento em torno da doença, cujos sintomas podem ser confundidos com os de outras patologias, como explica Simone. [ouça o áudio acima]

Simone se casou, mudou para Maringá e ajudou a criar a associação de apoio a pacientes com a doença no Estado. Ela se tornou uma ativista, palestrando sobre o assunto e divulgando conteúdo sobre a anemia falciforme nas redes sociais. Desde 2016, pelo Facebook, Instagram e Youtube a criadora de conteúdo divide relatos pessoais e faz lives com médicos especialistas. Ao se expor, Simone chegou a milhares de seguidores que dividiam as mesmas dúvidas e angústias. Os seguidores são do Brasil inteiro e até de outros países que falam português, como Moçambique e Angola. [ouça o áudio acima]

Dois anos depois que ela começou a compartilhar o conteúdo na internet, o filho de Ana Paula Gomes, moradora de Brasília, foi diagnosticado com a doença. O diagnóstico veio no teste do pezinho, ainda na maternidade, mas ela não recebeu orientação médica adequada, e passou a sofrer com as crises do bebê aos três meses de idade. Foi por meio do conteúdo compartilhado por Simone que a mãe descobriu que o transplante de medula era a única alternativa de cura para a doença. Mas os médicos que ela consultava na cidade de origem desconfiavam do método e desaconselhavam a mãe. Ver tantos especialistas renomados no canal de Simone dizendo o contrário deu forças a ela para não desistir. [ouça o áudio acima]

No entanto, o que Simone ajudava a divulgar, não servia para ela. O transplante de medula só era recomendado para quem tinha irmãos, porque o doador precisaria ser geneticamente 100% compatível e ela era filha única. Em 2022 ela teve osteonecrose nas duas pernas por complicações da doença. As fortes dores fizeram Simone, que sempre foi muito ativa, parar todas as atividades. A indicação era mesmo o transplante para que a doença não causasse ainda mais estragos no corpo dela. [ouça o áudio acima]

O primo doou a medula e o transplante foi feito no dia 20 de setembro. Atualmente, Simone está em São Paulo, se recuperando do procedimento, e deve voltar para casa, em Maringá, no final de novembro. Lá, na casa de apoio do hospital, conheceu pessoalmente a seguidora Ana Paula, de Brasília. O filho de Ana também passou pelo transplante, mas não pela doação de um irmão, porque, depois de 13 fertilizações, nenhum embrião saudável vingou. Ele também só pôde receber a medula após encontrar um primo 50% compatível, como orientaram os especialistas no canal de Simone Bruna. Hoje o pequeno Rafael está prestes a ter alta para voltar para casa em Brasília. [ouça o áudio acima]

A hematologista Adriana Seber é referência na área e é ela quem acompanhava Simone. De maneira didática, ela explica como a anemia falciforme age no corpo e como o transplante reverte esse quadro. [ouça o áudio acima]

No entanto, diferente de outras doenças, no Brasil, as doações de medula em caso de anemia falciforme só podem ser feitas entre parentes. É que os transplantes não aparentados no Brasil são regulamentados por uma portaria e no momento em que foi escrita essa portaria, os resultados dos transplantes não aparentados para falciforme não eram bons, por isso a doença não foi incluída com essa indicação. Mas se existe alguém da sua família que precisa da doação e você pode ajudar, não recuse. [ouça o áudio acima]

Em 2021, Maringá criou o Programa de Atenção à Doença Falciforme e distribuiu as primeiras carteiras de identificação. O projeto, apresentado no Dia Mundial de Conscientização da Doença Falciforme, é pioneiro no Paraná. A identificação garante mais qualidade no atendimento aos pacientes. O pedido da carteira de identificação da pessoa com doença falciforme deve ser feito nas unidades básicas de saúde.